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病気

「無理」から「やれそう」に変換中のボクの行為を見届けて欲しい

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気持ちとか精神面の話もあるし、身体にかかわっている物理的な話。

ボク自信が、以前には「無理」だと思っていた「何か」があったとして、それを「やれそう」「やれるかも」に変換していきたいなって思っている。



ボクは難病人だ。全身性エリテマトーデスループス腎炎だ。SLEであり両足大腿骨骨頭壊死だ。今並べたのは病名だ。これによって、ボクは「無理」っていう考え方を色々と抱えている。

中学校の時に判明したボクの難病SLE(全身性エリテマトーデスループス腎炎)。平たく言うと膠原病。その投薬治療で使っていたステロイド。けっかとして、皮膚は薄くなって日光にあたっちゃいけないし、免疫抑制剤とかもあるから、菌に弱く風邪をひきやすい。だから外にあまり出れないし、イオンとか映画館はわりと危険な場所。(札束ぶら下げてスラム街をあるくなみに危ない)

そっから、ステロイドの副作用で起きた、両足大腿骨骨頭壊死。脚の一番太い骨の先端(骨頭)が壊死(えし)している病気だ。つまり、まともに歩けない。すでに片方の骨は人工骨頭に置換してある。

この時点、この何びょふたつの時点で、色々な制限がある。一つだけだったとしても制限はあるのに、二つだ。ボクは人生に色んな制限を設けているし、自分でも予防として制限をしている。

つまり、「無理だ!」と色々なことにたいして思っている。

そんな「無理だ」を5月に30歳になったいま、なんとかして無理矢理にでも「やれそう」「やれるかも」に変えたいと考えている。

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精神が勝れば、いけるんかな?無理かな?

健常者からはほぼ理解されていないボクの制限。あんたのやっていることは、ボクにとって無理なことなんだぜ。それが出来るって事は幸せなんだぜ。健康であった方が良いんだぜ。

なんて、病人的な意見を言ってみた。

健常者さんが普通にしていることが、正直ボクにとって難しい。たとえば、恋人と手を繋いで歩く…しかも人混みを…なんて無理だ(いや、車椅子でならいけるけどね。ちゃうやんそれ)

映画館で一緒に映画を見るなんて無理だ。

身体的に三重県から東京行くのは無理だ。

ディズニーランドに行くのは無理だ。

海外旅行なんて…。



今挙げたのは、ボクがGUMIさん(嫁氏)と一緒にしたいこと。普通に手を繋いで歩きたいし、映画館行きたいし、東京行きたいし、そしてディズニー行きたいし。

全部、付き合って、脚がダメになって、結果として何も出来てない。つか言った当初から言っていた、東京ディズニーランド、結局いけてない。行くチャンスは多分あった、身体のことを考えなかったらいくらでもあった。

でもやっぱり、壁は自分の身体。取れない障壁。

いろいろプランを考えたけど、やっぱどっかで「身体…」って考えちゃう。何してもネックなんだよこの身体がね。

でもさ、それって、つまらないじゃん。色々つまらないんだよ正直。

時にはもう片方の脚も置換して、そっからメッチャ運動したら行ける…っておもたけど、医者に手術はやめておいた方がよいってなって辞めたとかもある。

そういう「行動」に起こしたことはある。現状を変えたいなって。

結局、変わってない。

そっから変えたい、なって

2018年5月、ボクは30になった。

なんか、色々したいなって思った。そっから、本当に色々な初体験をしている。今は8月の中頃だけど、そこにいくまでに5月から本当にいろいろあった。

例えば、 #色々始めたいから必要なモノ教えてってハッシュタグを使って、コーヒーを初めて見たりした。父に連れて行ってもらって「蛍」を撮ってきたりした。自作の木製テーブル天板をDIYしてみたり。縁あって、人物撮影の仕事をさせてもらったり。BTPメンバーと離島でBBQしてみたり。花火を撮影してみたい。

実は全部初めて。初体験だったのだ。本当にたくさんした。

ここで知って欲しいのは、ボクが外で行動していたということだ。

実はこの行動、全部無理してる。正直、恐ろしくしんどい行為。

翌日の予定が潰れるほど、身体的に負担がかかる行為なのだ。

でもやれた。

やってみたら、やれた。

正直、まだまだちょっと「無理」よりだけど、それを「やれそう」「やれるかも」の領域に持って行こうとしている。本当にまだ「無理矢理」なんだけど、そっちのセカイに行こうとしている。

まだまだだけど、そのセカイへ行きたい

急に出来るようになるとは思ってない。そんなの当たり前だ。「ピアノが上手い人は最初から上手いわけでは無い」そんなことは知っている。

まだまだ。まだ時間はかかる。それでも自分の持っていた「無理」を「やれそう」「やれるかも」に変えていきたい。変換していきたい。

精神的にはもうそっちだけど、やっぱまだ身体はアレだ。アレです。

こう、いま、ボクはもがいてます。必死でもがいてます。

もしよかったら、そのボクを見届けてあげて下さい。



オチとして、完全にボクは嫁氏と一緒にディズニー行くつもりだったんですけど、会社の慰安旅行でディズニー行くとつい先日決まったらしいので、ディズニーに行ってもらうことにしました。

嫁氏、ディズニー行ってらっしゃいませー。

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ブログ「喫茶店の部屋」と「キセノンテンター」の中の人です。フリーランス的にWEBライティング、コーダー、フォトグラファーとか色々やってます。お仕事くださいー。

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