喫茶店の部屋

@kissatenの「好き」をひたすら紹介するブログ

病気

写真 病気

2019/5/24

難病人が外で撮るのはやっぱり色々なハードルがある

こんにちは、なんか色々なことをしたいハイパー難病人こと@kissatenです。何かを作るにもやっぱり健康体じゃないと実現できないなーってことを身体に刻みつつ、日々なにかに挑戦しています。 個人的には、そこらへんで何もせずに生きている健康体よりは何かを作りたい気持ちはたっぷり持っていると思います。心と体があってない的なね。 んで、この記事では、そんな僕が「写真を撮ってきたから見てよ」的な記事です。 今回、「なんか作(ザク:今回撮った対象)をいい感じに撮りたいな」と思い、かなり身体に負担を与えながら撮影しまし ...

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2018/12/6

朝、ギターを奏でる余力はもう無い

ボクはオシャレに朝を迎えることが出来ない。 朝を迎えて最初に訪れるのは「痛み」だ。 どんなに美味しい食べ物を食べていたり、どんなにワクワクする夢を見ていたとしても、同じように訪れてくる。 朝、起きてからまずしなければならないのは、その痛みを鎮めるための儀式。 それが「痛み止めの投薬」。 痛み止めとか色々な「朝食後」に飲む薬を先に飲む。 そうしないとやってけないからね。 だから、朝、ギターを奏でることは出来ない。

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2018/10/12

倦怠感はブロガーを殺す

僕は持病を持っている。 難病、全身性エリテマトーデスループス腎炎だ。 通称「SLE」 その病気には様々なやっかいな事象があって、その一つが「倦怠感」だ。平たく言うと「だるい」ということなんだが、コレになると、色々とヤバイ。 いま、その「倦怠感」のあるなか、無理矢理ブログを書いている。その「倦怠感」があると、ブロガーは死ぬことになる。

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2018/8/18

「無理」から「やれそう」に変換中のボクの行為を見届けて欲しい

気持ちとか精神面の話もあるし、身体にかかわっている物理的な話。 ボク自信が、以前には「無理」だと思っていた「何か」があったとして、それを「やれそう」「やれるかも」に変換していきたいなって思っている。 ・ ・ ・ ボクは難病人だ。全身性エリテマトーデスループス腎炎だ。SLEであり両足大腿骨骨頭壊死だ。今並べたのは病名だ。これによって、ボクは「無理」っていう考え方を色々と抱えている。 中学校の時に判明したボクの難病SLE(全身性エリテマトーデスループス腎炎)。平たく言うと膠原病。その投薬治療で使っていたステロ ...

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2018/5/21

”大腿骨骨頭壊死”はマジで痛い

この痛みを我慢し続けたらストレスでハゲるのでは? ボクは「全身性エリテマトーデス」のループス腎炎(SLEで調べたらでるよ)という難病を持っているのですが、ソレの投薬で「ステロイド」を利用していて、そのまま「大腿骨骨頭壊死」になりました。 「大腿骨」ってのは、太ももに入っている太い骨で、その端っこである「骨頭」がなんやかんやで壊死していく病気です。 普通に痛いです。なので毎日「痛み止め」を処方しています。そんなこともあって、歩くことが困難という(このあたりは人によるみたいね) んで、なんか最近検索ワードが「 ...

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2019/2/20

記事がシェアされて気づいた、いつから「自分の書きたいこと」を書いてなかったんだろう

正直、その現象を体験して、「えぇ…」ってなった。 ボクはいつからか、ブログで「自分の書きたいこと」を書いてないなって思いました。それを思ったのは、とある別ブログでの出来事。最近、「書きたい人が集まる」場所があって、そこで本当に雑な駄文を書いた。「まとめよう」とか「ちゃんと書こう」とか一切思わず、気持ちをぶつけた記事。 それが、なんかしらんが、いろんな人に見てもらって、いろんな感想もらって。嬉しかった。 同時に、「なんでボクのブログでは読まれないんだろう。」とも考えた。 答えは簡単だった。

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2018/5/21

難病SLEの治療薬「プレドニン」(プレドニゾロン)の量が増えてしまった

2017年10月頃にボクの持病である難病SLEの治療薬「プレドニン」の量が減った。量が減ったことで嬉しいなー的な記事を書いた。このプレドニンというモノは「劇薬」の一種で、ぶっちゃけ摂取するということ自体がリスクである。 ただし、そのリスクを考えても飲まないとまともに生きられないという薬なのだ。そういう病気がSLE。 そんな薬を10月に減らして、「やっと減ってくれた…!」と喜んでいたところ、年末にかけてだんだんと体調が悪くなっていき、ダメダメになっていき、2018年1月にはクソみたいな体調になり、んで結果と ...

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2018/12/11

体調不良で新年早々出鼻をくじかれる、不安

ああ、なんてこった。やっちまったよ。年末から怪しかったんだよな…。 2017年の12月頃から、体調が悪いなーって思っていた。やらなきゃイケないことをがあつまってきてしまってたし、それを終えたいという気持ちもあった。そいつら自体はぎりぎり終わったんだけど、そのとき体調もぎりぎりだった。 年始、親戚達が集まり、姪甥のビンゴ大会、これだけはしっかり終わらしたく踏ん張った。踏ん張って、超えた。超えたら気が抜け、ついでに体調が一気に悪くなった。 今は、2018年が始まって第2週目になるところ、体調がハイパー悪い。こ ...

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2018/5/21

難病SLEの治療薬「プレドニン」(プレドニゾロン)の量が減った。めっちゃ嬉しい!!

ボクは難病人です。まじです。生きてますよー。 病名は「全身性エリテマトーデス」(SLE)でループス腎炎です。 そんなボクの治療薬の一つとして、ステロイド剤である「プレドニン」を服用しています。プレドニンは、まー身体への負担があって、さらには避けられない副作用があるんですわ。うん、しゃーない。 病気が判明したときからずーっとステロイド投薬していて、10年以上かけてだんだんと量を減らして言っている。時には身体がダメになって一気に増えたりと、このステロイドってのはダイブ長いこと付き合っていかないと行けないという ...

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2018/10/22

ソラナックスを急に辞め「離脱症状」が出た、その記録

いわゆる、「抗不安薬」である「ソラナックス」という物を精神科で出してもらっていた。 ボクはとある大変な時、精神科にかかった。そこで出された薬が「ソラナックス」だ。副作用が小さいため処方される頻度も多いそうで、アメリカで一番多く処方されている抗不安薬だそうです(2010年度時点)。 依存性は結構あるとか…。   ・ ・ ・   薬を出される時って、ボクは「副作用」を見ないようにしています。その理由としては「プラシーボ」による副作用を避けるためです。例えば「これを飲めばおなかが痛くなる」な ...

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