病気

子供 病気 読み物

2020/1/20

体重が少ないかもと言われていた赤ん坊が生まれました 結果は

拝啓、世界のパパさんたち。僕も秘密結社パパズの入団資格を得ました。 生まれるまでの間、「この子はあんまり成長していない」と言われました。『体重が少ないまま生まれてくるかも知れません』(診断名として「胎児発育不全」「胎児機能不全」って書いてある)…という感じのやつです。結果は、2500gを超えました。つまり、一般的な体重です。よかったよかった。 そもそも僕自信が未熟児で、結構小さかったのでそれ自体はあんまり驚いていなかった。ところが、そうではない、生む側の嫁師にとっては、それはそれは不安であったでしょう。そ ...

写真 病気

2019/5/24

難病人が外で撮るのはやっぱり色々なハードルがある

こんにちは、なんか色々なことをしたいハイパー難病人こと@kissatenです。何かを作るにもやっぱり健康体じゃないと実現できないなーってことを身体に刻みつつ、日々なにかに挑戦しています。 個人的には、そこらへんで何もせずに生きている健康体よりは何かを作りたい気持ちはたっぷり持っていると思います。心と体があってない的なね。 んで、この記事では、そんな僕が「写真を撮ってきたから見てよ」的な記事です。 今回、「なんか作(ザク:今回撮った対象)をいい感じに撮りたいな」と思い、かなり身体に負担を与えながら撮影しまし ...

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2018/12/6

朝、ギターを奏でる余力はもう無い

ボクはオシャレに朝を迎えることが出来ない。 朝を迎えて最初に訪れるのは「痛み」だ。 どんなに美味しい食べ物を食べていたり、どんなにワクワクする夢を見ていたとしても、同じように訪れてくる。 朝、起きてからまずしなければならないのは、その痛みを鎮めるための儀式。 それが「痛み止めの投薬」。 痛み止めとか色々な「朝食後」に飲む薬を先に飲む。 そうしないとやってけないからね。 だから、朝、ギターを奏でることは出来ない。

病気

2018/10/12

倦怠感はブロガーを殺す

僕は持病を持っている。 難病、全身性エリテマトーデスループス腎炎だ。 通称「SLE」 その病気には様々なやっかいな事象があって、その一つが「倦怠感」だ。平たく言うと「だるい」ということなんだが、コレになると、色々とヤバイ。 いま、その「倦怠感」のあるなか、無理矢理ブログを書いている。その「倦怠感」があると、ブロガーは死ぬことになる。

病気

2018/8/18

「無理」から「やれそう」に変換中のボクの行為を見届けて欲しい

気持ちとか精神面の話もあるし、身体にかかわっている物理的な話。 ボク自信が、以前には「無理」だと思っていた「何か」があったとして、それを「やれそう」「やれるかも」に変換していきたいなって思っている。 ・ ・ ・ ボクは難病人だ。全身性エリテマトーデスループス腎炎だ。SLEであり両足大腿骨骨頭壊死だ。今並べたのは病名だ。これによって、ボクは「無理」っていう考え方を色々と抱えている。 中学校の時に判明したボクの難病SLE(全身性エリテマトーデスループス腎炎)。平たく言うと膠原病。その投薬治療で使っていたステロ ...

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2018/5/21

”大腿骨骨頭壊死”はマジで痛い

この痛みを我慢し続けたらストレスでハゲるのでは? ボクは「全身性エリテマトーデス」のループス腎炎(SLEで調べたらでるよ)という難病を持っているのですが、ソレの投薬で「ステロイド」を利用していて、そのまま「大腿骨骨頭壊死」になりました。 「大腿骨」ってのは、太ももに入っている太い骨で、その端っこである「骨頭」がなんやかんやで壊死していく病気です。 普通に痛いです。なので毎日「痛み止め」を処方しています。そんなこともあって、歩くことが困難という(このあたりは人によるみたいね) んで、なんか最近検索ワードが「 ...