僕の青春は中学生の後半に終わった:難病SLEになって

ページ

 

僕の青春は中学生の後半に終わった:難病SLEになって

2014年9月27日土曜日
僕の青春は中学生の後半に終わった:難病SLEになって

こんにちは、@kissatenです。僕は、難病指定の病気を2つ持っています。そのうちひとつの全身性エリテマトーデス ループス腎炎(SLE)について、書きたいなと思います。中学の後半、受験まっただ中、僕の難病が発覚し、そこから数ヶ月の入院。そして投薬治療の日々です。

SLEですけどなにか?

私は難病人です

まず、僕にあったこと有る人ならわかると思いますが。「見た目が健常者」です。ですが、身体の中は、ダメダメです。ぶっちゃけ、そこら辺で歩いている高齢者の人より身体が悪いと自負しています。

この「見た目が健常者」には、意味があるのです。もし仮に僕が、「超絶何病人っぽい」かんじで活動していたら、ソレは首を傾げるでしょう。僕だってやりたいことが有ります。「超絶何病人」でいた場合、思ったように活動できないのです。なので「見た目が健常者」でいるようにしています。

そのほうがまわりもやりやすいでしょ?

病人で居るのは、入院中だけでいいんです。

それでもヤバイ時は、顔が無表情になり、口数が減り、謎の汗が出てきます。その時は、ヤバイのですが、あえて僕はイイません。

だって周りに迷惑を掛けたくないから

でも、それは綺麗事です

「周りに迷惑を掛けたくないから」なんて、ただの綺麗事です。実際は迷惑かけまくってます。特に、嫁一家には、多大のない迷惑をかけているはず。まず、嫁。ありがとう。そして、嫁一家。マジでありがとう。

SLEってなんぞや?

さて、SLEってなんぞやというお話です。
全身性エリテマトーデスは、全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。膠原病の1つとして分類されている。
全身性は文字通り体中どこにでも症状が起こることを意味し、エリテマトーデスは紅斑(エリテマ)症を意味し、本疾患に特徴的に生じる皮疹に由来する。英語の病名中にあるlupusはラテン語で狼の意であり、「狼に噛まれたような」と称されるSLEの皮膚症状より名づけられたものであるが、日本語と中国語で狼瘡と呼ばれる事はあるが、通常は訳されず、lupusの語はわずかに「CNSループス」「ループス腎炎」といった単語中で見られるのみである。なお、「エリテマトーデス」はドイツ語の erythematodes をカタカナ表記したものである。
Via:全身性エリテマトーデス - Wikipedia
Wikipediaから引っ張ってるくとこんな感じで紹介されています。

平たく言うと膠原病です。

「こうげんびょー」って聞いたことないですか?聞いたこと有るならソレです。症状がいくつかあって、僕の場合、皮膚疾患が強く出たら、即入院です。まぁ、危険信号みたいにすぐ分かるのでいいっすね。

いや、よくないけどね。

中学校で

当時、中学3年生夏休みに入った頃です。担任が、「最近、体育よくやすんどるけど、大丈夫なん?病院言ってみれば?」ということで言ってみることに。別に体育をさぼりたいからとかではなく、中学校あたりから、謎の倦怠感が蓄積されていき、それが体育の授業に出たわけです。僕は、ぶっちゃけアウトドアの人でした。yamaの中とか普通に歩いている感じの人でした。でも、身体が偉くなってきて、それで、中学校三年の夏休み入る前、病院に行ったわけです。

塾の夏期講習一日目、家からの電話。どうやら病院の結果が悪かったみたい。そして病院に行くことに。そして、そのまま入院。

とてもスピーディーでした

中学校当時。医者の言っていることはよくわからず、とりあえず薬をのむということがわかった。そしてその薬が、ステロイドでした。それと、抗癌剤っていう。「なんそれ?よくわからんし。とりあえず飲むかー。」です。

体は痩せ、顔はむくみ、髪が抜け、体毛が増えた

という感じでした。まぁ、長期入院は大変でしたよと。

そして、数ヶ月入院して退院して、しばらくして中学校に復帰。もうその時には、普通の生活は送れない身体でした。免疫抑制剤を飲んでいて、感染を押さえるために常時マスク着用です。外にでる機会があれば、かならずマスクです。誰が決めたかわかりませんが、中学校は義務教育で出ないといけない。病人的な身体を引きづっての通学ですわ。

可能性があると信じて

まだバカだったんでしょうね。まだ僕の身体は良くなって、ちゃんと働けるとか思ってたんでしょうね。高専に進学しました。高専は、三重県鳥羽市に有る鳥羽商船高等専門学校です。高専途中で何度が入院、結果、留年。もうその時にやめておけばよかったのですが、そのまま学業を進み、卒業。そして、「まだ可能性がある」と思い進学。そして、別の病気が発覚して、途中退学。

完全な判断ミスです

高専での時間は貴重でした。とてもよい体験もしました。「行って良かった」は確実にあります。でも、僕は頑張りすぎたのです。バカでした。もう少し、まわりに甘えておけばよかった。「周りに迷惑を掛けたくない」とか思わなければよかった。その結果、自分を苦しめ、自分の身体にムチを打ち、そして、アホなことに体を壊すと。20過ぎた時点で何かしら判断できたのになー。

可能性は最初からなかったの

とういうことで

中学校で病気が発覚してから、ずーっと薬を飲んでいる人の話でした。今まで飲んだ薬を全部合わせたら、きっと僕の体積と同じぐらいになるんだろうなーとか思っています。僕が薬を飲まないとしたら、飲み忘れて超絶怒られる日か、手術前ぐらいです。これからも付き合っていくんだろうなー。

もし、中学校の時にブログ書いていたら変わってただろうな。そう思います。でもソレだと、今の嫁に会えないっていう。

kissaten的話


もし、高専に行っていなかったら、僕は嫁に会えなかったでしょう。だからこういうのは「運命」っていうんだろうな。


この記事が気に入ったら
いいね!しよう

最新情報をお届けします

Twitterで喫茶店の部屋をフォローしよう!

 

▶ 関連する新着記事