難病SLEの治療薬「プレドニン」(プレドニゾロン)の量が減った。めっちゃ嬉しい!!

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難病SLEの治療薬「プレドニン」(プレドニゾロン)の量が減った。めっちゃ嬉しい!!

2017年10月4日水曜日

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ボクは難病人です。

病名は「全身性エリテマトーデス」(SLE)でループス腎炎です。

そんなボクの治療薬の一つとして、ステロイド剤である「プレドニン」を服用しています。プレドニンは、まー身体への負担があって、さらには避けられない副作用があるんですわ。うん、しゃーない。

病気が判明したときからずーっとステロイド投薬していて、10年以上かけてだんだんと量を減らして言っている。時には身体がダメになって一気に増えたりと、このステロイドってのはダイブ長いこと付き合っていかないと行けないという…SLE患者の宿命である。

そんな宿命の友というか、まじでうぜーコイツが今日減った。診察の結果、「減らしてみよう」ということになった。同じSLEの人へ、なんか「減るかもよ」という希望だけ与えたい。

祝、プレドニンが減った

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コイツがプレドニン。フリスクよりも小さいサイズなんだけど、劇薬の一種なのだ。無視できないレベルの副作用がある。コイツをほんのちょっと飲むだけで身体への負担がパナイ。どうにかいしたい人が居たら、コイツを飲ませれば…いやいや。まぁーそういうレベルのヤツです。

んで、こいつ、この記事を書いている朝方まで「12.5g」服用していた。ボク飲んでいるプレドニンの一粒が「5g」なので、2錠とその半分を飲んでいた。そんな小さい単位で削っていかないとだめなレベルの薬なのです。

そいつが、今日の診察で減った。



0.25g減った





はい。やっとです。やっと0.25g減ることが出来ました。コレで一歩前進。この減ったと言うことは、身体への負担が減ると同時に、良い傾向ぬ向かっていると言うことです。難病なので、医学が進歩するまで一生直りませんが、この一歩はでかいです。

プレドニンの主な副作用

  • 重い感染症..発熱、けん怠感、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、嘔吐、下痢、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの。
  • 副腎不全、糖尿病..だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
  • 消化管潰瘍・胃腸出血..胃痛、腹痛、下血(血液便、黒いタール状の便)、吐血(コーヒー色のものを吐く)。
  • 膵炎..吐き気、吐く、上腹部~背中の激しい痛み。
  • 抑うつ..憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
  • 骨粗鬆症..骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
  • 目の重い症状(緑内障、白内障など)..見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
  • 血栓症..手足とくにふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、深呼吸で胸が痛い、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。
プレドニンの主な副作用を乗せてみました。うん、殺しにかかってるね☆

いやー、このうちのいくつか余裕で見覚えがあって、まだ目とかは見えてるんですけど、もしかしたらその内ダメになっちゃうんだろうなーとか思ってます。

んで、プレドニンが減る…ということは、このリスクから少し遠ざかることが出来ちゃうのだ。されど半錠、されど0.25g。この「プレドニンが減る」という事は、僕の人生にとって大きな機転になるのだ。いや、冗談じゃ無くて。

まじで長げえぞ、ここまで来るの

いやいや、まじで。何年かかってるんだよ減るの。一時、一気に減るかな〜って思ってたら体調悪化して、一気に増やして、そこからまたさらに減らして…野繰り返しで10年以上たっちゃった。焦っちゃダメなんだぜ。だから「難病」って言うんだぜ。

同じSLEの人、ムーンフェイスとかディスコイドとかいろいろあって悩んでるかも知れないけど、やっぱ焦っちゃダメだ。ボクは焦って失敗して身体がダメになって、それで「ダメでも良い考え」まで持って行った。そこからゆっくりやっていって、やっと減ってきた。この一歩は出来い。焦らなくても、いつかは減ってくれる。そう思って良いと思います。

「プレドニンもいつかへるぜ、@kissatenが言ってたよ」ってさ。



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